GIORNATA INTERNAZIONALE PER LE MALATTIE RARE: 170 piazze in oltre 125 città e presenze in ogni Regio

Ecco il programma degli eventi della Giornata delle Malattie Rare in Italia

Con 170 piazze in oltre 125 città e presenze in ogni Regione, quest'anno "La voce del paziente" è sicuramente protagonista in tutta la Penisola il 29 febbraio.

Come Federazione siamo davvero orgogliosi di poter dire che, ancora una volta, la Giornata delle Malattie Rare riesce ad unire tutte le persone che vivono con condizione di malattia rara e la comunità che li circonda in un grande evento di sensibilizzazione a livello mondiale.

Quest'anno si celebra l'impegno di tutta la comunità dei rari nel far sì che sia ascoltata la voce corale dei rappresentanti dei pazienti sui bisogni e sulla necessità di migliorare la qualità della vita. In questi nove anni di impegno ci si sta realmente spostando da una situazione di persone isolate e in stato di pesante abbandono ad essere una massa critica di cittadini che fa sentire in modo forte le proprie istanze attraverso azioni propositive che aprono la porta a nuove speranze.

Oggi è innegabile il ruolo cruciale che giocano i rappresentanti dei pazienti nel dare voce ai bisogni della comunità dei malati rari e nello stimolare i cambiamenti necessari a migliorare la qualità di vita di chi vive con condizione di malattia rara, i loro familiari e caregivers. Il ricco programma di eventi, che ha una stessa identità visiva grazie al prezioso contributo di Farmindustria, è la conferma della crescita della comunità dei malati rari e della volontà di voler gridare al mondo la propria voglia di vivere un quotidiano fatto di piccole e grandi gioie e conquiste, come tutti. Grazie a tutti!

La Federazione è impegnata in prima persona a Roma in tre momenti particolari:

29 febbraio – “UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE” Aula Pocchiari dell'ISS in viale Regina Elena 299 dalle 09:00 alle 13:30. La giornata è pensata per i malati e al servizio dei malati, quindi a “relazionare” - in presenza o in collegamento dal territorio - saranno i pazienti e/o loro rappresentanti oppure gli operatori. I relatori presenteranno “Buone pratiche” in cui la differenza è fatta dalla partecipazione del paziente. Le istituzioni, raccolte in un panel di esperti (discussant) ascolteranno e potranno commentare e intervenire al termine dell’ascolto di ogni esperienza.

PER PARTECIPARE È OBBLIGATORIO REGISTRARSI https://it.surveymonkey.com/r/RareDiseaseDay2016 L'evento si potrà seguire in diretta streaming sul sito del SOLE 24ORE SANITA'.

29 febbraio – Evento Istituzionale con il Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare On. Binetti Roma, Sala Cristallo - Hotel Nazionale- Piazza Montecitorio, 131 - dalle 15:00 alle 18:30

In occasione della “Giornata Nazionale delle Malattie Rare”, il prossimo 29 febbraio, si discuterà dell’inserimento di persone affette da MR nel mondo del lavoro. L’obiettivo è quello di conoscere esperienze e buone pratiche, preziose per affrontare con successo una sfida di alto valore sociale. Il contributo che moltissimi pazienti affetti da malattia rara possono dare alla vita delle imprese e della PA non è ancora sufficientemente riconosciuto. In questa occasione si vuole valorizzare le specificità di questa condizione come leva, motivazionale e attitudinale, per favorire un maggiore dialogo tra imprese, PA e Rete Nazionale delle Malattie Rare. L’intergruppo parlamentare delle malattie rare vuole capire se i cambiamenti legislativi recentemente approvati offrano nuove opportunità nell’ambito del lavoro alle persone con malattia rara e verificare se favoriscano la realizzazione di progetti personalizzati. PER PARTECIPARE È OBBLIGATORIO ACCREDITARSI ENTRO E NON OLTRE IL 25 FEBBRAIO inviando una mail all’indirizzo binetti.stampa@gmail.com

29 febbraio – Rassegna Cortometraggi e Spot “UNO SGUARDO RARO” Roma, Casa del Cinema - Sala KODAK, Largo Marcello Mastroianni n.1 Villa Borghese dalle 18:00 alle 21:00 Un incontro solidale tra cinema e mondo delle malattie rare, ancora poco conosciute e narrate nell'ambiente dell'audiovisivo, per vedere e commentare insieme una selezione di produzioni video sull'argomento, cercando di trovare nuov​i​ registri di comunicazione per questo particolare tema. UNIAMO F.I.M.R. Onlus in collaborazione con Claudia Crisafio

PER PARTECIPARE È OBBLIGATORIO ACCREDITARSI ENTRO E NON OLTRE IL 25 FEBBRAIO inviando una mail all’indirizzo segreteria@uniamo.org

IN ITALIA

29 febbraio 2016 - Evento Facebook “ON HAIR ON AIR: Parola all’Alopecia di grandi e bambini/e” Dalle 08:00 alle 24:00 www.facebook.com/asaaonlus Ass. partecipante: ASAA Referente: Silvia Moretta Tel. 3282726733 Mail. silviamorettapaolini@gmail.com / v.presidenza@sosalopeciaareata.org

ABRUZZO

28 febbraio 2016, Ortona (CH) - 8ª Giornata di Ritorno Serie A2 Pallavolo dalle 18:00 Diretta Volley Channel Sieco Service Ortona – Globo Scarabeo Civita Castellana c/o Palasport Comunale Referente:

29 febbraio 2016, Orsogna (CH) – Stand Informativo dalle 08:30 alle 19:30 c/o Farmacia Nenna Piazza Mazzini n.46 Referente: Dott. Giorgio Nenna Mail. info@farmacianenna.it

Marzo, L’Aquila - Quadrangolare di Calcetto Stadio Comunale "TOMMASO FATTORI" - Viale Gran Sasso Referente: Alessandra Maimone Tel. 3470956620/ 3774787756 Mail. info@aismeonlus.it / aisme@aismeonlus.it

BASILICATA

29 febbraio 2016, Potenza (PZ) - Convegno Tavola rotonda “La Voce del Paziente: UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE” c/o Regione Basilicata Sala Inguscio - Via Verrastro n.9 Ass. Partecipanti: Quarta Commissione Sabità e Referente Malattie rare Regione Basilicata Referente: Antonella Angione Mail. antonella.angione@ospedalesancarlo.it

CALABRIA

28 febbraio 2016, Vibo Valentia (VV) - 8ª Giornata di Ritorno Serie A2 Pallavolo dalle 12:00 Diretta Lega Volley Channel Tonno Callipo Calabria Vibo Valentia – Aurispa Alessano c/o Pala Valentia Referente:

28 febbraio 2016, Castrolibero (CS) - 1° Torneo Anatoriale di VOLLEY: UNITI PER DAR VOCE ALLE MALATTIE RARE dalle 16:00 alle 21:00 c/o Palestra dell'Istituto Valentini - Via Cannatà Ass. partecipanti: AIMEN1 E 2, PALLAVOLO MILANI, COMUNE DI CASTROLIBERO Referente: Federica DIGREGORIO Tel. 3396835033 Mail. frg.digregorio@gmail.com

28 febbraio 2016, Fuscaldo (CS) – "Una giornata....Rara" dalle 11:00 alle 18:00

c/o Centro Sportivo città di Fuscaldo

Ass. partecipanti: Aidel 22 ed associazioni di volontari del luogo

Refrente: Sara Leta Tel. 3931028050 Mail. calabria@aidel22.it

29 febbraio 2016, Cetraro (CS) - Stand Informativo e Convegno “Diamo voce alle Malattie Rare” dalle 10:00 alle 12:30 c/o Istituto Comprensivo Cetraro Ass. partecipante: AISNAF Referente: Teresa SCALISE Tel. 3349349907 Mail. info@aisnaf.org

CAMPANIA

28 febbraio 2016, Napoli – Stand Informativo dalle 09:00 alle 13:00 c/o Rotonda Diaz Ass. partecipanti: Forum Ass. M.R. Campania, Sportello M.R. Campania Referente: Giuseppe Silvano Tel. 3284899968 Mail. silvano@retemalattierare.it

EMILIA ROMAGNA

Mostra Fotografica Il Mondo Attraverso i Nostri Occhi *Sede da definire Ass. partecipanti: Associazione per l'aiuto a persone con sindrome di PRADER-EILLI e Famiglie Emilia Romagna Onlus Referente: Rossana GROSSI Tel. 3292087746 Mail. biseross@gmail.com

Dal 22 febbraio al 06 marzo 2016, Cavezzo (MO) - D-mostriamo la Diversità in Mostra dalle 10:00 alle 14:00 c/o Istituto Comprensivo Giacomo Masi - Via 1° Maggio n.148 Ass. partecipante: AISAC Onlus Referente: Franco GIAVOLI Mail. giavoli.franco@tiscali.it

27 febbraio 2016, Campagnola Emilia (RE) - IX Giornata delle Malattie Rare "La Neurofibromatosi" dalle 15:00 alle 19:00 c/o Istituto Scolastico - Via Gramsci n.3 Ass. partecipante: ANF Referente: Corrado MELEGARI Tel. 3805173357 Mail. anf@neurofibromatosi.org

27 febbraio 2016, Modena – “Muovi Mo 4 Rare” Percorso in resa salute nel centro cittadino per le scuole superiori e la cittadinanza Ass. partecipanti: UNIAMO F.I.M.R. Onlus, ASS. IT. GAUCHER, ASS. IT. GLICOGENOSI, ASS. IT ANDERSON FABRY, ASS. IT NEIMANN PICK, RARE PARTNERS, AMA FUORI DAL BUIO, ASS. IT SINDROME X-FRAGILE Referente: Nicoletta Bertelli Tel. 3495599842 Mail. nicoletta.bertelli@genzyme.com

28 febbraio 2016, Spilamberto (MO) – Convegno “Insieme per dar voce alle Malattie Rare” dalle 16:00 c/o Spazio Eventi L. Famigli, Viale Rimembranze n.19 Ass. partecipanti. Associazione Sclerosi Tuberosa, Associazione Sindrome di Williams Emilia Romagna, Associazione X-Fragile Referente: Manuela Magni Tel. 3386268129 Mail. i.cuoghi@alice.it

28 febbraio 2016, Modena – Partita di calcio Serie A dalle ore 15:00 CARPI – Atalanta c/o Stadio Braglia Ingresso in campo dei bambini con i calciatori con maglia e striscione Giornata Malattie Rare, piccoli stand all'interno dello stadio per diffusione volantini informativi e altri materiali, partecipazione calciatore Carpi alla conferenza stampa di annuncio iniziative su Modena Ass. partecipanti: UNIAMO F.I.M.R. Onlus, ASS. IT. GAUCHER, ASS. IT. GLICOGENOSI, ASS. IT ANDERSON FABRY, ASS. IT NEIMANN PICK, RARE PARTNERS, AMA FUORI DAL BUIO, ASS. IT SINDROME X-FRAGILE Referente: Nicoletta Bertelli Tel. 3495599842 Mail. nicoletta.bertelli@genzyme.com

28 febbraio 2016, Modena – “Modena Run 4 Rare” Corsa podistica non competitiva Ass. partecipanti: UNIAMO F.I.M.R. Onlus, ASS. IT. GAUCHER, ASS. IT. GLICOGENOSI, ASS. IT ANDERSON FABRY, ASS. IT NEIMANN PICK, RARE PARTNERS, AMA FUORI DAL BUIO, ASS. IT SINDROME X-FRAGILE Referente: Nicoletta Bertelli Tel. 3495599842 Mail. nicoletta.bertelli@genzyme.com

28 febbraio 2016, Modena Attività ludico motorie all’interno di un parco cittadino, destinate a tutta la cittadinanza Ass. partecipanti: UNIAMO F.I.M.R. Onlus, ASS. IT. GAUCHER, ASS. IT. GLICOGENOSI, ASS. IT ANDERSON FABRY, ASS. IT NEIMANN PICK, RARE PARTNERS, AMA FUORI DAL BUIO, ASS. IT SINDROME X-FRAGILE Referente: Nicoletta Bertelli Tel. 3495599842 Mail. nicoletta.bertelli@genzyme.com

28 febbraio 2016, Forì (FC) - 10ª Giornata di Ritorno Superlega Pallavolo dalle 18:00 CMC Romagna – DHL Modena c/o PalaCredito di Romagna Referente:

28 febbraio 2016, Piacenza (PC) - 10ª Giornata di Ritorno Superlega Pallavolo dalle 18:00 LPR Piacenza – Sir Safety Conad Perugia c/o Pala Banca Referente:

29 febbraio 2016, Modena – “Incontro con il Prof. Vito Mancuso” Evento culturale aperto a tutta la cittadinanza Ass. partecipanti: UNIAMO F.I.M.R. Onlus, ASS. IT. GAUCHER, ASS. IT. GLICOGENOSI, ASS. IT ANDERSON FABRY, ASS. IT NEIMANN PICK, RARE PARTNERS, AMA FUORI DAL BUIO, ASS. IT SINDROME X-FRAGILE Referente: Nicoletta Bertelli Tel. 3495599842 Mail. nicoletta.bertelli@genzyme.com

29 febbraio 2016, Bologna – Stand Informativo “La Voce del Paziente: UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE” dalle 10:00 alle 18:00 c/o Ipercoop del Centro Borgo, Via Ferriera n.17 Ass. partecipante. PXE Italia Onlus Referente: Valeria Azzaroni Tel. 3384134668

05 marzo 2016, Bologna – Convegno “Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna - Settima Edizione” dalle 08:30 alle 17.00 c/o Terza Torre Regione Emilia-Romagna - Viale della Fiera n.8 Ass. partecipanti: Associazioni operanti sul territorio regionale Referente: Elisa ROZZI - Matteo VOLTA Tel. 0515277271 Mail. erozzi@regione.emilia-romagna.it / mavolta@regione.emilia-romagna.it

FRIULI VENEZIA GIULIA

27 febbraio 2016, Zugliano (UD) - Spettacolo Teatrale “Storie Rare, Musica Rara: Impasto di Lievito, Polline e Vento" dalle 20:30 alle 23:00 c/o Centro di accoglienza "E. Balducci" - Piazza Chiesa n.1 Ass. partecipanti: AISW, AISLA, UILDM, ANIPI, COMITATO PROGETTO MELINA, LAM, ARD, ASS. PRADER WILLI, A.MA.RE, UNITASK, CONSULTA REGIONALE DISABILI Referente: Segreteria Centro di Coordinamento MR FVG Tel. 0432559883 Mail. malattierare@aoud.sanita.fvg.it

29 febbraio 2016, Martignacco (UD)– Stand Informativo dalle 09:00 alle 12:00 c/o Farmacia Colussi - Via Lungolavia n.7 Ass. partecipanti: A.I.C.I. Onlus Referente: Erminia Colussi Tel. 0432677118 Mail. farmaciacolussi@yahoo.it

29 febbraio 2016, Gorizia – Convegno UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE dalle 20:45 alle 22:15 c/o Fondazione CARIGO, Via Carducci n.2 Ass. partecipante. Ass. Conquistando Escalones Referente: Jessica Forlan Tel. 3477674178 Mail. conquistandoescalonesitalia@gmail.com

29 febbraio 2016, Santa Maria La Longa (UD) – Stand Informativo “UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE” dalle 09:00 alle 18:00 c/o Farmacia Beltrame - Via Roma n.17

LAZIO

26 febbraio 2016, Roma – Spettacolo Teatrale “Buonanotte e….incubi d’oro” c/o Teatro 7, Via Benevento n.23 Ass. partecipante: Mitocon Onlus Referente: Marianna Cogliano Tel. 3492347276 Mail. m.cogliano@igeam.it

26 febbraio 2016, Roma – Stand Informativo "Join us in making the voice of rare desease heard" dalle 15:00 alle 17:00

c/o sede Tim Factory, Via della Conce n.12B

Ass. partecipanti: Arcoiris Onlus

Refrente: Giuseppina Romiti Tel. 3356339168

Mail. grm791@gmail.com / giuseppina.romiti@it.telecom.it

26 febbraio 2016, Roma – Convegno 6° Simposio Rino Cavalieri (Sessione malattie Rare) dalle 14:30 alle 16:30 c/o Istituto Dermopatico dell'Immacolata - IRCCS_FLMM, Via dei Monti di Creta n. 104 Ass. partecipanti: ANPPI, DEBRA ITALIA ONLUS Referente: Marina D'Alessio Tel. 0666464321 Mail. m.dalessio@idi.it

27 febbraio 2016, Viterbo - Evento ECM "La Sindrome X FRAGILE una diagnosi da predere sul serio non alla lettera" dalle 09:00 alle 16:00 c/o Aula Multimediale "Sergio Boni" Piano 2 - Ospedale Belcolle, Strada Sammartinese Ass. partecipante: Sindrome X-FRAGILE Onlus, ASS. del Lazio Sindrome X-FRAGILE, Azienda Unità Sanitaria Locale Viterbo Referente: Alessia BRUNETTI Tel. 3200864266 Mail. brunettialessia@libero.it

28 febbraio 2016, Formia - Stand Informativo dalle 16:00 alle 19.00 c/o Orlandi Shopping *da confermare Ass. partecipante: A.I.L.U. Referente: Erasmo Di Nucci Tel. 3385652104 Mail. ailu@lubero.it

28 febbraio 2016, Monte San Giovanni Campano (FR) - Presentazione del Libro "Giorno dopo Giorno, vivere con una persona X-Fragile e Concerto della Banda Musicale della città di Arce dalle 15:30 alle 16:30 dalle 17:30 alle 18:30 c/o Sala Consiliare dl Comune di Monte San Giovanni Campano, Piazza Guglielmo Marconi n.1 Ass. partecipanti: Ass. X-Fragile, AFAS di Monte San Giovanni Campano Referente: Mauro Cecio Tel. 3405351507 Mail. maurocecio@icloud.com

28 febbraio 2016, Roma - Evento Ludico Creativo “Rarefesta alla ricerca della Rarità II^ Edizione” dalle 14:30 alle 21:00 c/o Parrocchia Santi Cirillo e Metodo - Via Osteria di Dragoncello n.12 Ass. partecipanti: Aidel22 Referente: Maria Duma Tel. 3386697067 Mail. lazio@aidel22.it

28 febbraio 2016, Trevignano Romano (RM) - Stand Informativo con Flash MOB “UNIAMOCI PER SOSTENERE LE MALATTIE RARE E LA NEURO FIBROMATOSI” dalle 10:00 alle 17:00 c/o Lungolago di Trevignano Romano , Piazza del Molo Ass. partecipante: ANF Referente: Anna FABBRICOTTI Tel. 069985249 / 3930029587 Mail. annafabb.2@gmail.com

28 febbraio 2016, Latina (LT) - 10ª Giornata di Ritorno Superlega Pallavolo dalle 18:00 Ninfa latina – Exprivia Molfetta c/o Palabianchini Referente:

28 febbraio 2016, Sora (FR) - 8ª Giornata di Ritorno Serie A2 Pallavolo dalle 16:00 Diretta Lega Volley Channel Globo Banca Pop. Frusinate Sora – Emma Villas Siena c/o PalaGlobo Luca Polsinelli Referente:

29 febbraio 2016, Roma - 8ª Giornata di Ritorno Serie A2 Pallavolo dalle 20:30 Diretta Lega Volley Channel Club Italia Roma – BAM Mondovì c/o Palazzetto dello Sport Referente:

29 febbraio 2016, Roma – Convegno “UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE” Dalle 09:00 alle 13:30 c/o Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità - Viale Regina Elena n.299 Ass. partecipanti: ISS, UNIAMO F.I.M.R. Onlus Referente: (CNMR_ISS) Marta De Santis Tel. 349.6945438 Mail. Marta.DeSantis@iss.it (UNIAMO FIMR Onlus) Serena Bartezzati Tel. 346 9554495 Mail. serena.bartezzani@uniamo.org PER PARTECIPARE È OBBLIGATORIO REGISTRARSI https://it.surveymonkey.com/r/RareDiseaseDay2016 L'evento si potrà seguire in diretta streaming sul sito del SOLE 24ORE SANITA'.

29 febbraio 2016, Roma – Evento Istituzionale con il Presidente dell’Inter Gruppo Parlamentare per le Malattie Rare On. Binetti c/o Sala Cristallo - Hotel Nazionale- Piazza Montecitorio, 131 - dalle 15:00 alle 18:30 PER PARTECIPARE È OBBLIGATORIO ACCREDITARSI ENTRO E NON OLTRE IL 25 FEBBRAIO inviando una mail all’indirizzo binetti.stampa@gmail.com

29 febbraio 2016, Roma – Rassegna Cortometraggi e Spot “UNO SGUARDO DIVERSO” dalle 18:00 alle 21:00 c/o Casa del Cinema - Sala KODAK, Largo Marcello Mastroianni n.1 Villa Borghese Ass. partecipanti: UNIAMO F.I.M.R. Onlus, Claudia Crisafio. PER PARTECIPARE È OBBLIGATORIO ACCREDITARSI ENTRO E NON OLTRE IL 25 FEBBRAIO inviando una mail all’indirizzo segreteria@uniamo.org con nomi e contatti telefonici.

29 febbraio 2016, Albano Laziale (RM) - Stand Informativo Giornata Malattie Rare dalle 09:00 alle 19:00 c/o Farmacia Moderna Dott. Marco Satulli Referente. Marco SATULLI Tel. 069320232 Mail. amministrazione@farmaciamodernasatulli.it

29 febbraio 2016, Roma – Convegno "Malattie Rare: L'Eugenetica e le malattie rare neuropsichiatriche" dalle 09:30 alle 14:30 c/o Istituto CSS Mendel - P.zza Galeno n.5 Ass. partecipante: Fondazione LIRH Onlus Referente: Barbara D’ALESSIO Tel. 800388330 Mail. info@lirh.it

LIGURIA

dal 21 al 27 febbraio 2016, Sestri Levante (GE) – "Pranzo solidale in memoria di Annarita/ incontro formativo ragazzi" dalle 13:00 alle 16:00

Pranzo, c/o "Capriccio di Ciccio" - Viale Mazzini n.120

Incontro con i ragazzi, c/o Via Mons Vattuone

Ass. partecipanti: Aisa Liguria Onlus

Refrente: Litani Maria Tel. 3393168142 Mail. marialita@alice.it

27 febbraio 2016, Genova - Stand Informativi che racconteranno alcune storie di malati rari a cura del “Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria daaalllle 14:00 alle 18:00 c/o ATRIO - Palazzo Ducale di Genova, Piazza Giacomo Matteotti n.9 Ass. partecipanti: Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria Referente: Fausto Merlo Tel. 3477545015 Mail. consultazioneliguria.malatrare@gmail.com

28 febbraio 2016, Genova - In scena “Il segreto del ghiaccio : La rarità non è una malattia ma una diversità che si cura e si integra con l'amore!” a cura della Compagnia Teatrale Associazione di promozione Sociale SulleAlidellaFantasia dalle ore 14:30 alle 17:00 c/o Teatro Modena, Piazza Gustavo Modena n.3 Per info. e prenotazioni: Tel. 3463773017 Ass. partecipanti: Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria Referente: Fausto Merlo Tel. 3477545015 Mail. consultazioneliguria.malatrare@gmail.com

LOMBARDIA

26 febbraio 2016, Ranica (BG) - Open Day "Informazione, ricerca e cure. Percorso di visita guidato per conoscere la ricerca sulle Malattie Rare" dalle 08:30 alle 18:00 (L’Open Day è aperto alle scuole la mattina ed ai privati il pomeriggio) c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò" Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri - Via Giambattista n.3 Referente: Barbara Remonti Tel. 0354535314 – 3296598555 Mail. barbara.remonti@marionegri.it

26 febbraio 2016, Sesto San Giovanni (MI) – Convegno “Giornata delle Malattie Rare: La voce del Paziente” Dalle 08:45 alle 16:00 c/o ASST Nord Milano, Ospedale di Sesto San Giovanni, Aula Magna - Viale Matteotti n.83 Ass. partecipanti: ASBBI, AMCFS, ASS. IT. SINDROME DI EHLER DANLOS, AFSW Referente: Sonia Liberati Tel. 3938088744 Mail. sonia.liberati@alice.it

27 febbraio 2016, Milano – Convegno "Dare Voce alle Malattie Rare" dalle 09:00 alle 16:15

II° Incontro Scientifico Buzzi - Gaslini

c/o Alua Magna P.O. Vittore Buzzi

27 febbraio 2016, Como – Convegno UNISCITI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE dalle 09:00 alle 13:00 c/o Scuola Superiore ISIS Giulio Natta, Via Europa n.15 Ass. partecipante: ANF Referente: Vincenzo ORLANDO Tel. 3284822590 Mail. lombardia@neurofibromatosi.it

27 febbraio 2016, Brescia – Evento Sportivo “Una Bici a Misura di bambino con Malattia Rara” dalle 15:00 alle 17:00 c/o CEK Bike - Via San Benedetto 5/F Ass. partecipanti: AISAC Onlus Referente: Marco Sessa Tel. 0287388427 Mail. segreteria@aisac.it

28 febbraio, Cornate d'Adda (MB) - Spettacolo/Stand Informativo “Danzando per Arianna: Unitevi a noi nel far sentire la voce dei malati rari” dalle 16:00 c/o Cine Teatro ARIS - Via Volta n.58 Ass. partecipante: ASBBI Referente: Antonella Diana Tel. 3358393934 Mail. info@immaginedanza.com

28 febbraio 2016, Monza (MB) - 10ª Giornata di Ritorno Superlega Pallavolo dalle 18:00 Gi Group Monza – Cucine Lube Banca Marche Civitavecchia c/o Palazzetto dello Sport Referente: Luca Romualdo

28 febbraio 2016, Cantù (CO) - 8ª Giornata di Ritorno Serie A2 Pallavolo dalle 18:00 Diretta Lega Volley Channel Cassa Rurale Cantù – Conad Reggio Emilia c/o Palasport Parini Referente:

29 febbraio 2016, Milano – “Dare voce alle Malattie Rare: Uniti si può” dalle 09:00 alle 14:00 c/o Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via F. Sforza n.28 Ass. partecipanti: Coordinamento Associazioni Malattie Rare Referente: Faustina Lalatta Tel. 0255032321 Mail. sportello.malattierare@policlinico.mi.it

29 febbraio 2016, Bergamo (BG) – Convegno “UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE” dalle 09:00 alle 13:00 c/o Scuola Superiore ISIS Giulio Natta - Via Europa n.15 Ass. partecipante: ANF Referente: Vincenzo ORLANDO Tel. 3284822590 Mail. lombardia@neurofibromatosi.it

29 febbraio 2016, Pavia - Conferenza Stampa: Amaurosi Congenita Leber UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE dalle 10:00 alle 16:00 c/o Istituto Mondino, Via Mondino Ass. partecipante: IALCA Referente: Nicola Stilla Tel. 3355234655 Mail. segreteria@ialca.org

29 febbraio 2016, Brescia - Inaugurazione del sito "ATRESIA BILARE" dalle 08:30 c/o Presidio Ospedale dei bambini - Piazzale Spedali Civili n.1 Ass. partecipante: AMEI Referente: Clelia Nobile Tel. 0303385231 / 3335487635 Mail. ameiitalia@libero.it

MARCHE

26 febbraio 2016, Macerata – Convegno Malattie Rare e Qualità della vita dei pazienti: un approccio di rete per i pazienti con patologia ipofisaria dalle 08:45 alle 13:00 c/o Aula Magna Dipartimento di Scienze della Formazione, dei Beni culturali e del Turismo - Università degli Studi di Macerata, P.le L. Bertelli n.1 Ass. partecipanti: Università degli Studi di Macerata, AOU Ospedali Riuniti di Ancona, Clinica di Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Corso di Laurea in infermieristica Polo Didattico di Macerata, Uni. Politecnica delle marche, AINIPI Regione Marche Referente: Sebastiano Porcu / Elisa Attili Tel. 3201910552 Mail. elisattili@gmail.com

27 febbraio 2016, Ascoli Piceno (AP) – Convegno Coralmente Rotary - Focus aulle Malattie Rare dalle 17:00 alle 19:30 c/o Auditorium "NERONI", Rua del Cassero Ass. partecipanti: Rotary Club Ascoli Piceno, AIDM Referente: Vincent Mazzone Tel. 3297961639 Mail. vincentmazzone@yahoo.it

28 febbraio 2016, Fano (PU) – Stand Informativo “Giornata Malattie Rare 2016” dalle 09:30 alle 18:00 c/o P.zza XX Settembre Ass. partecipante: Ass. It. X-FRAGILE Referente: Gastone Cecchini Tel. 3401916883 Mail. sampei261@alice.it

28 febbraio 2016, Potenza Picena (MC) - 8ª Giornata di Ritorno Serie A2 Pallavolo dalle 18:00 Diretta Lega Volley Channel Potenza Picena – Maury’s Italiana Assicurazioni c/o Palaprincipi Referente:

28 febbraio 2016, Senigallia (AN) – Pranzo Conviviale A.N.F dalle 13:00 c/o Circolo Arci Borgo Bicchia, Via Arceviese n57 Aperto alle Associazioni di Volontariato di Senigallia Ass. partecipante: A.N.F. Referente: Mauro MORGANTI Coord. Reg. Marche ANF Tel. 0717925511 / 3487453484 ù Mail. lucamoga@aliceposta.it

MOLISE

Dal 24 al 29 febbraio 2016, Pozzilli (IS) – Stand Informativo e Convegno “Mi prendo cura di te – dalla presa in carico al progetto di vita. Un approccio globale alle Malattie Rare” dalle 10:00 alle 14:00 c/o IRCCS Neuromed, Via Atinense n.18 Referente: Francesca Elifani Tel. 3207480332 Mail. francesca.elifani@neuromed.it

29 febbraio 2016, Campobasso - Convegno “UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE” dalle 09:30 alle 12:00 c/o Liceo Scientifico "A. Romita" - Via Facchinetti Ass. partecipante: DEBRA ITALIA Onlus Referente: Giovanna IOSUE Tel. 328623197 Mail. gio.iosue@virgilio.it

PIEMONTE

24 febbraio 2016, Torino - Conferenza di Sensibilizzazione “Comunicare una Malttia Rara: La Sindrome di Sjogren” dalle 17:50 alle 19:50 c/o Sala del VOLTO - Via Giolitti n.21 Ass. partecipanti: A.N.I.Ma.S.S. Onlus, Cittadinanzattiva, UNIAMO F.I.M.R. Onlus Referente: Lucia MAROTTA Tel. 3338386993 Mail. animass.sjogren@fastwebnet.it

27 febbraio 2016, Verbania (VB) - Intrattenimento e Informazione A.Ma.Me.mi Rare Day dalle 15:00 alle 18:00 c/o Palazzetto dello Sport di Verbania Ass. partecipante: A.Ma.Me.mi Onlus Referente: Lara RIGHES Tel. 3497765868 Mail. info@amamemi.it

27 febbraio 2016, Torino – Serata di sensibilizzazione con Musical “Madre Teresa – Il Musical” dalle 21:00 alle 23:00 c/o Teatro Giulia di Barolo, P.zza S. Giulia n.2 bis/2 Ass. partecipanti: Ass. It. Neimann Pick Onlus, Fed. Malattie Rare Infantili Onlus, Ass. Neurofibromatosi, Ass. It. Siringiomelia e Arnold Chiari, Ass. It. per la ricerca sulla Distonia, Ass. Sindrome di Prader Willi, Ass. Tarlov Italia Onlus, Ass. MCS Illness, Ass. Sclerosi Tuberosa, Ass. Volontaria per la lotta, lo studio e la terapia dell'Angioedema Ereditario Onlus, Ass. It. Lafora, Ass. Progetto Mitofusina 2 Onlus, Ass. Vittorio per la Sindrome di Marfan, Ass. Immunodeficienze Primitive Onlus, ass. piemontese amici della sindrome di Turner Referente: Annalisa Bisconti Tel. 3461059486 Mail. bisconti.annalisa@neimannpick.org

27 febbraio 2016, Torino - Spettacolo Teatrale “Vita di Madre Teresa di Calcutta” dalle 21:00 alle 23:00 c/o Teatro Giulia di Barolo Ass. partecipante: ANF Referente: Felice MOSTRACCIOLI Tel. 0114113643 Mail. piemonte@neurofibromatosi.it / mostacci.felice@fastwebnet.it

29 febbraio 2016, Torino – Convegno “Giornata delle Malattie Rare” dalle 09:00 alle 16:00 c/o ASLTO1 Ospedale Martini, Via Tofane n.71 Ass. partecipante: Consultori Familiari 7, Consultori Pediatrici 7, Reparto di Pediatria, Day Hospital Neuropsichiatria Infantile, Scuole Elementari Referente: Giulio BENNA Tel. 3392604013 Mail. giulio.benna@aslto.1.it

PUGLIA

21 febbraio 2016, Andria (BT) – Stand Informativo e Divulgazione dalle 09:00 alle 13:00 c/o Viale Crispi, imbocco C.so Cavour Ass. partecipanti: A.I.M.N.R. PUGLIA, FIDAPA, SPICOLUOGHI, IRIDEA A.P.S., “AMMI”, “ONDA D’URTO” Onlus “Uniti contro il Cancro”, “NATI PER LEGGERE-Puglia Onlus “Ass. Pediatri e Bibliotecari”, Comune di Andria, “ADIGA”, LIONS CLUB ANDRIA, CROCE ROSSA, ANT MALATTIE RARE, AVIS Referente: Maria Michele Bevilacqua Tel. 3206986719 Mail. bevilacqua.mariam@libero.it

22 febbraio 2016, Lecce – Convegno “La Voce del Paziente: dal Salento all’Europa” dalle 15:00 alle 19:00 c/o Università di Lecce Ass. partecipanti: CIDP Italia Onlus, HHT Onlus, APMAR, ANACC Onlus Referente: Carlo Storelli Tel. 3496672350 Mail. carlo.storelli@unisalento.it

26 febbraio 2016, Trani (BT) – La mia Favola Rara – Rare Story Movie Ass. partecipanti: UILDM, LIM, AVIS, MISERICORDIA, ALBERO DELLA VITA, ADAC, ASS. SLA E SMA, AIMMR, ALBA, UIC Referente: Riccardina SCHIAVULLI Tel. 3479177267 Mail. schiavulli.dina@libero.it

27 febbraio 2016, Trani (BT) – Convegno “Genitori rari si nasce o si diventa” Ass. partecipanti: UILDM, LIM, AVIS, MISERICORDIA, ALBERO DELLA VITA, ADAC, ASS. SLA E SMA, AIMMR, ALBA, UIC Referente: Riccardina SCHIAVULLI Tel. 3479177267 Mail. schiavulli.dina@libero.it

27 febbraio 2016, Castellana Grotte – “La Pallavolo della Città delle Grotte per la Giornata delle Malattie Rare” Campionato Nazionale serie B2 di Pallavolo Femminile dalle 15:00 alle 18:00 (inizio gara alle 16:00) Grotte di Castellana Volley – YAMAMAY Lamezia c/o Palestra Comunale A. Angiulli, Via Carlo Poerio Referente: Johnny Terrafina Tel. 348487767 Mail. johnnyterrafina@iol.it

27 febbraio 2016, Castellana Grotte – 8ª Giornata di Ritorno Serie A2 Pallavolo dalle 19:30 alle 22:00 dalle 20:30 Diretta Lega Volley Channel Materdomini Volley.it – Centrale del latte MC DONALD’S Brescia c/o Pala Grotte, Via Renato dell’Andro Referente: Johnny Terrafina Tel. 348487767 Mail. johnnyterrafina@iol.it

27 febbraio 2016, Andria (BT) – Convegno “LE MALATTIE RARE E LA VOCE DEL PAZIENTE: PRESA IN CARICO E GESTIONE DELLE PERSONE PER RENDERE MENO RARA LA LORO VITA” dalle 16:00 alle 20:00 c/o Sala Consiliare di Palazzo di Città – P.zza Umberto ANDRIA Ass. Partecipanti: A.I.M.N.R. PUGLIA, FIDAPA, SPICOLUOGHI, IRIDEA A.P.S., “AMMI”, “ONDA D’URTO” Onlus “Uniti contro il Cancro”, “NATI PER LEGGERE-Puglia Onlus “Ass. Pediatri e Bibliotecari”, Comune di Andria, “ADIGA”, LIONS CLUB ANDRIA, CROCE ROSSA, ANT MALATTIE RARE, AVIS Referente: Maria Michele Bevilacqua Tel. 3206986719 Mail. bevilacqua.mariam@libero.it

27 febbraio 2016, San Giovanni Rotondo (FO) - Stand Informativo Giornata delle Malattie Rare dalle 09:00 alle 13:30 c/o Casa Sollievo della Sofferenza, Poliambulatorio - Viale Cappuccini Ass. partecipante: ANF Referente: Consiglia DI FELICE Tel. 3475077242 Mail. liadifelice@libero.it

28 febbraio 2016, Trani (BT) – Rare Eye Contact c/o Ospedale di Trani, Piazza Duomo Ass. partecipanti: UILDM, LIM, AVIS, MISERICORDIA, ALBERO DELLA VITA, ADAC, ASS. SLA E SMA, AIMMR, ALBA, UIC Referente: Riccardina SCHIAVULLI Tel. 3479177267 Mail. schiavulli.dina@libero.it

28 febbraio 2016, Bari – Stand Informativo “UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE” dalle 10:00 alle 18:00 c/o Via Spadano Ass. partecipante: L’ A.B.C.E. Onlus Referente: Francesca Maiorano Tel. 3358153143 Mail. info@abceonlus.org

28 febbraio 2026, Canosa di Puglia (BT) – Stand Informativo e Divulgazione Materiale dalle 09:00 alle 13:00 c/o P.zza Vittorio Veneto Ass. partecipanti: A.I.M.N.R. PUGLIA, IL CERCHIO DELLA VITA, SOC. COOPERATIVA “IL SORRISO” Onlus, Comune di Canosa di Puglia, Istituto Comprensivo “FOSCOLO-LOMANTO” Canosa di Puglia Referente: Maria Michele Bevilacqua Tel. 3206986719 Mail. bevilacqua.mariam@libero.it

28 e 29 febbraio 2016, Minervino Murge (BT) – Stand Informativo dalle 09:00 alle 13:00 c/o Piazza G.Bovio Ass. partecipanti: A.I.M.N.R. PUGLIA, Comune di Minervino Murge, CITTADINANZATTIVA MINERVINO MURGE, “LA TORRE” Onlus, ATHENA CLUB, PRO-LOCO Minervino Murge, ISTITUTO COMPRENSIVO Minervino Murge Referente: Maria Michele Bevilacqua Tel. 3206986719 Mail. bevilacqua.mariam@libero.it

28 febbraio 2016, Molfetta (BA) – II Convegno sulle Malattie Mitocondriali dalle 08:00 alle 14:30 c/o Fabbrica di San Domenico, Sala Finocchiaro - Via San Domenico Ass. partecipanti: Appoggiati a Me, Mitocon Onlus Referente: Domenico Porcelli Tel. 3924366451 Mail. porceli1972@libero.it

29 febbraio 2016, Taranto e Provincia - "Sportelli Informativi Malattie Rare" dalle 08:00 alle 19:00 c/o Distretti Socio Sanitari della ASL di Taranto Ass. partecipanti: CARD, CARD Puglia Referente: Adriana DI GREGORIO Tel. 336382691 Mail. adrianadigregorio@alice.it

29 febbraio 2016, Bari - Evento Interdisciplinare ed Inter didattico "COSA? ANCHE TU? CREDEVO DI ESSERE L'UNICO" dalle 08:30 alle 12:30 c/o Istituto XI Circolo S. Filippo Neri - Viale Salandra n.18 Ass. partecipanti: ASS. VOLONTARI BARI CON TELETHON, UILDM BARI, RETE A.MA.RE. PUGLIA Referente: Riccarda SCARINGELLA Tel. 347796764 Mail. riccarda@retemalattierare.it

29 febbraio 2016, Bari – Convegno “Le M.R. e la Sanità di iniziativa: Il Filo di Arianna per l'accesso ai servizi. "Giornata Internazionale per le M.R. 2016" dalle 10:30 alle 13:00 c/o Assessorato alla Sanità di Bari Ass. partecipanti: Rete AMARE – Puglia Referente: Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) Puglia Tel. 3351650418 Mail. annichiarico.giuseppina@gmail.com

29 febbraio 2016 – Giorno per Giorno, Mano nella Mano con i FIORI DI VERNAL dalle 08:30 alle 13:00

Farmacie: Acquarica del Capo (LE), Via Corso dante - SBARRO Dr. BLEVE Tel. 0833/722633 Alessano (LE), Via Rimembranze n.26 - VENNERI MASSIMO Tel. 0833/781026 Altamura (BA), Via Parisi n.98 – DAMBROSIO Tel. 0803/103012 Andria (BT), Via Montegrappa – Dr. INCHINGOLO Tel. 0883/596286 Bari (BA), Via Lattanzio n.10/a - DI VINCENZO Tel. 080/5541947 Bari (BA), Via Brigata Bari n.126 – BALENZANO Tel. 080 5740972 Bari (BA), Via S. Visconti n.102 – ANTUONFERMO Tel. 080/5213928 Bari(BA), Piazza Europa n.37 - DE LEONARDIS Bari(BA), Viale Puglia n.8 – SCAROLA Tel. 0805/371037 Barletta (BT), Via A. Casardi n.22 – POSI Tel. 0883/531209 Bisceglie (BT), Via G. di Vittorio n.2 - SIMONE NATALE Tel. 0803/957602 Bitonto (BA), Via Matteotti n.18 - MATTEOTTI Dr. Vacca Tel. 0803/717008 Brindisi (BR), Via Josue Carducci n.41 – STRIPPOLI Tel. 0831/451142 Canosa di Puglia (BT), Via Kennedy n.8 - DE PERGOLA Domenico Tel. 0883 /661038 Casarano (LE), Via Solferino - FARMACIA STEA Tel. 0833/502026 Cassano Murge (BA), Via V. Emanuele III n.60 - GIORGIO D.ssa Rosa Tel. 0807/63651 Castrignano dei Greci (LE), Via Arciprete de Mitri n.15 - GRECO DANIELA Tel. 0836/583002 Cavallino (LE), Via Leuca n.11 - DEGLI ATTI BENIAMINO Tel. 0832/340614 Ceglie Messapica (BR), Via Palermo n.6 - CONTE GIUSEPPE Tel. 0831/377084 Cerignola (FO), Via Mestre n.9 - PELAGIO Dott.ssa Raffaella Tel. 0885 416400 Conversano (BA), P.zza della Repubblica, 24 VILELLA 080 4951169 Foggia (FO), Via Martiri di via Fani n.32 - SANTACROCE D.ssa Tricarico Tel. 0881/740906 Francavilla Fontana (BR), Corso Umberto I n.44 - BUNGARO RAFFAELE Tel. 0831/841129 Galatina (LE), Via Giuseppe del Ponte - GIOVANNI LICIGNANO Tel. 0836/561481 Giovinazzo (BA), Via Giovanni XXIII n. 10 - FIORE Dott.ssa Giulietta Tel. 0803/942689 Giurdignano (LE), Via Roma n.52 - NIBI ROSA Tel. 0836/813237 Latiano (BR), Via Pola n.60 - RIGLIANO ANGELO RAF. Tel. 0831/727991 Lecce (LE), Viale della Libertà n.170 - MESSA CARLA Tel. 0832/458025 Lizzano (TA), C.so Vittorio Emanuele n.75 - LATRECCHINA ANTONIO Tel. 0999/552031 Manfredonia (FO), Via Gargano n.61 – PRENCIPE Tel. 0884/533377 Melendugno (LE), Via F.lli Longo - STEFANELLI SNC Tel. 0832/834574 Mesagne (BR), Vi Basilicata n.22 - NOCERA ALFREDO Tel. 0831/737021 Mofugno (BA), Via X Marzo n.84 – CALIA Tel. 0805/325643 Monopoli (BA), Via A. Pesce n.9/E – BRUNETTI Tel. 0809/371195 Nardò (LE), Via Giuseppe Grassi n.21 - DE PACE SNC Tel. 0833/871018 Neviano (LE), Via Umberto I n.26 - FONTE EDOARDO Tel. 0836/610159 Parabaita (LE), Via Ferruccio n.5 - GIANNELLI VINCENZO Tel. 0833/593073 Preseicce (LE), Via Dattilo - SABATO SNC Tel. 0833/726235 Ruvo (BA) Via Nenni Vittoria - LEONE DR. Giuseppe Tel. 0803/063047 Salice Salentino (LE), Via Roma n.6 - CEINO SAS Tel. 0832/731013 San Cesareo di Lecce (LE), Via Roma n.2 - PASCA SNC Tel. 0832/20046 San Donato di Lecce (LE), Via Corsica n.95 - BENINCASA FRANCESCO Tel. 0832/658054 San Giorgio (TA), Piazza Kennedy n.1 - LAMEDICA CARLA Tel. 0995/921625 San Marzano (TA), C.so Umberto n.42 - DEL PRETE SNC Tel. 0999/574210 San Vito (BR), Viale Jonio n.533 - DI MAGGIO RENATO Tel. 0997/331341 Sannicandro di Bari (BA), C.so V. Emanuele n.52 – NOVIELLI Tel. 0806/32097 Santeramo in Colle (BA), Via Annunziata n.98 - DELL'ANNUNZIATA dr. Natuzzi Tel. 0803/037903 Santeramo in Colle (BA), Via Donizzetti n.125 – STILO Tel. 0803/039045 Soleto (LE), Via Napoli n.2 - STANCA MARIA EUGENIA Tel. 0836/667044 Stornarella (FO), Via D'Annunzio n.9 - SIMONE CHIARA Tel. 0885/437042 Surbo (LE), Via Vincenzo Ampolo n.64 - CAVA SNC Tel. 0832/361105 Taranto (TA), Via Orsini n.171 – BASTELLI Tel. 0994/712880 Taranto (TA), Via P. Amedeo n.178 - LENTI ANNA RITA Tel. 3391434420 Torre S. Susanna (BR), Via Risorgimento n.1 - LEO SALVATORE Tel. 0831/746205 Trani (BT), Via Cavour n.130 - SPILOTROS DOTT.SSA Mondelli Tel. 0883 588969 Tricarico (MT), P.zza Garibaldi n.19 – RECCHIA Tel. 0835/723216 Triggiano (BA), P.zza della Croce n.19 – CARETTO Tel. 0804/681521 Turi (BA), Via Maggiori Orlandi n.7 - MASTROLONARDO Ugento (LE), Via de Gasperi n.13 - CASCIARO MARIA ELISA Tel. 0833/555149 Valenzano (BA), Via San Rocco n.25 - SAN ROCCO Tel. 0804/671047 Veglie (LE), Via IV Novembre - CHIRIACO ANTONIO Tel. 0832/968389 Vieste (FO), C.so L. Fazzini n.23 - SAN GIUSEPPE tel. 0884/*708019 Villa Baldassarri (LE), Via Europa Unita n.5 - POLITO ANTONIO Tel. 0832/706494 Vitigliano (LE), Via Estramurale Nord - VILEI MARINELA Tel. 0836/958091 Ass. partecipante: Ass. di Volontariato “FIORI DI VERNAL” Onlus Referente: Maria Felicia Ciuffreda Tel. 3475222300 Mail. mara.ciuffreda@libero.it

03 marzo 2016, Castellana Grotte – “La Pallavolo della Città delle Grotte per la Giornata delle Malattie Rare” Campionato Nazionale serie B1 di Pallavolo Maschile dalle 17:00 alle 20:00 (inizio gara alle 18:00) BBCNEP Castellana Grotte – Gioiella Linea Lactis del Colle c/o Pala Grotte, Via Renato dell’Andro Referente: Johnny Terrafina Tel. 348487767 Mail. johnnyterrafina@iol.it

03 marzo 2016, Terzilli (BA) – Seminario sulle Malattie Rare dalle 16:30 alle 19:00 c/o 1° Circolo Didattico "DON PAPPAGALLO", Viale Roma Ass. partecipanti: Varie Associazioni Referente: Silvia DE ROBERTIS Tel. 3493732844 Mail. silviaderobertis@libero.it / baee167005@istruzione.it

SARDEGNA

28 febbraio 2016, Ghilarza (OR) - Stand Informativo Piantine Grasse Solidali dalle 10:00 alle 18:00 c/o P.zza San Palermo Ass. partecipante: X-FRAGILE Onlus Sezione Sardegna Referente: Gabriella MANCA Tel. 3272347403 Mail. infosardegna@xfragile.net

29 febbraio 2016, Sassari – Convegno "Malattie Rare : Il Ruolo del Medico e la voce del Paziente" dalle 08:45 alle 18:00 c/o Aula Magna, Complesso Biologico - Facoltà di Medicina e Chirurgia Univeristà degli studi di Sassari - Viale San Pietro n.43/B Ass. partecipanti: MPS Onlus, AIVIPS Onlus, ASAL Onlus, LIFC Onlus, ASITOI Onlus, UILDM Onlus, ANDE Onlus, Ass. Italiana X-Fragile Referente: Prof. Andrea Montella Tel. 079228530 Mail. montella@uniss.it

SICILIA

27 febbraio 2016, Palermo – Convegno “UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE” dalle 08:30 alle 14:30 c/o Aula Magna "VIGNOLA" - Via Trabucco n.180 Ass. partecipanti: Ass. PTEN Italia, Ass. Italiana Glicogenosi, Ass. Persone Famiglie Down, Ass. ALBINIT, Lega Italiana Fibrosi Cistica, Ass. ABIO, Ass. IO SENTO, UIDM Referente: Rocco Di Lorenzo Tel. 0916886148 Mail. centroipovisionearis@gmail.com

28 febbraio 2016, Catania – Gara di Pallanuoto e Flash Mob finale “Join us in making the voice of rare diseases heard” dalle 09:00 alle 12.30 c/o Piscina “Sprinteam Le Olimpiadi”, Viale delle Olimpiadi n.7/A Ass. Partecipante: Gruppo AISMAC Catania Referente: Francesca Paola Pulvirenti Tel. 3457751499 Mail. aismac.catania@gmail.com

29 febbraio 2016, Palermo – Stand Informativo mattina dalle 09:00 alle 13:00 / pomeriggio dalle 16:00 alle 19:00 c/o Farmacia Cavour di Michele orlando S.a.S - Via Padre Giuseppe Puglisi n.82

29 febbraio 2016, Acireale (CT) – Stand Informativo “UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE” dalle 09:00 alle 13:00 c/o Piazza Garibaldi Ass. partecipanti: Progetto Grazia Associazione Italiana Onlus per la Ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe Referente: Anna Castro Tel. 3492422240 Mail. info@frogettograzia.it

29 febbraio 2016, Palermo – Convegno e Spettacolo di Beneficenza “ Diagnosi, prevenzione e assistenza delle Malattie Metaboliche Ereditarie Rare” dalle 10:00 alle 14:00 c/o P.zza Pretoria, Palazzo delle Aquile Ass. partecipanti: IRIS MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE RARE Onlus, PTEN Italia Onlus Referente: Cinzia Calderone Tel. 3392001949 Mail. associazioneiris@libero.it

29 febbraio 2016, Siracusa – Corteo e Concerto “Voci rare per una favola rara” dalle 09:00 alle 13:00 c/o C.so Galeone fino ad arrivare al Parco dei Villini Ass. partecipanti: AISAR Onlus, Or.S.A., Ass. "Diversamente Uguali", Co.Pro.Dis Referente: Elsa Schiavone Tel. 3383765556 Mail. info@aisaronlus.it

29 febbraio 2016, Palermo - Convegno e Spettacolo di Beneficenza "Diagnosi, prevenzione e assistenza delle Malattie Metaboliche Ereditarie Rare" dalle 10: alle 14:00 c/o Palazzo delle Aquile - Piazza Pretoria Ass. partecipanti: Iris Malattie Metaboliche Ereditarie Rare Onlus, PTEN Italia Referente: Maria CALDERONE Tel. 3392001949 Mail. cinziacalderone@libero.it / associazioneiris@libero.it

TOSCANA

29 febbraio 2016, Firenze – Convegno “Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana - La voce del Paziente - UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE” dalle 09:00 alle 17:00 c/o Auditorium NIC - AOU Careggi - Largo Brambilla n.3 Ass. partecipanti: Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare Referente: Dott. Fabrizio Bianchi Tel. 0503152110 – 3474417533 Mail. crisim@ifc.cnr.it

TRENTINO ALTO ADIGE

28 febbraio 2016, Trento - 10ª Giornata di Ritorno Superlega Pallavolo dalle 17:00 Diretta RAI Sport 1 Diatec Trentino – Calzedonia Verona c/o Palatrento Referente:

29 febbraio 2016, Trento – Convegno “2^ Giornata Trentina delle Malattie Rare” dalle 09:00 alle 12:00 c/o AUDITORIUM ISTITUTO SCOLASTICO ARCIVESCOVILE - Via Endrici Ass. partecipanti: A.AM.I, A.I.M.A, A.I.RETT, A.P.A.N, ATMAR – ASS. BAMBI, ASS. GRUPPO FAMIGLIE DRAVET, M.P.S., ASS. ITALIANA MUCOPOLISACCARIDOSI, ASS. SJLI, JOHNSON/LYELL, F.O.P. ITALIA, AST Onlus, A.E.T, A.I.LAM. – ASS. IT. LINFANGIOLEIOMIOMATOSI, A.I.S.L.A. – ASS. IT. SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA, PARENT PROJECT, P.W.S., A.S.A.M.S.I, UNIAMO FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE, FEDEMO Referente: Enrico Cristoforetti Tel. 3397268458 Mail. info@fopitalia.it

UMBRIA

27 febbraio 2016, Terni – Convegno "Giornata delle Malattie Rare" dalle 09:00 alle 13:00

c/o Palazzo Gazzoli, Via del Teato Romano

Ass. partecipanti: ANF, ASM17

Refrente: Elisabetta Manfroi Tel. 3928394360 Mail. anfumbria@libero.it

VENETO

26 febbraio 2016, Campalto (VE) - Cena di Beneficenza Associazione "Amici della Lagunae del Porto c/o Ristorante Antica Fenice, Via Orlanda n.10/B Ass. partecipanti: ASLA, Ass. Cuori a Colori, Fattoria Solidale Casa di Anna, Ass. Amici della Laguna e del Porto Referente: Roberto Tonissi Tel. 3468098882 Mail. info@amicilagunaeporto.it

27 e 28 febbraio 2016, Verona – Stand Informativo “Bricolage in Città per le Malattie Rare” dalle 09:00 alle 18:00 c/o Via Roma Ass. partecipanti: Gruppo di sostegno DBA Italia Onlus, Istituto Piemontese Ricerca DBA Referente: Maria Villa Tel. 3474400253

28 febbraio 2016, Mestre (VE) - Beneficenza/Raccolta Fondi - Sindrome X-FRAGILE….Raro….MA NON INTROVABILE dalle 10:00 alle 19:00 c/o Ospedale All'Angelo - Via Paccagnlla n.11 Ass. partecipante: X-FRAGILE Referente: Elisabetta DRAGO Tel. 3496760652 Mail. elisabettadrago@hotmail.it ù

28 febbraio 2016, Rovigo (RO) - Gara di Biciclette "San Bellino per fermare Duchenne" dalle 08:00 alle 12:00 c/o San Bellino - Piazza Comunale Ass. partecipante: Parent Project Onlus Referente: Roberto ZOFFOLI Tel. 0666182811 Mail. r.zoffoli@parentproject.it

28 febbraio 2016, Rovigo (RO) - Vendita Beneficenza/Raccolta Fondi dalle 10:00 alle 18:00 Sindrome X-FRAGILE….Raro….MA NON INTROVABILE c/o Centro Commerciale La Fattoria - S.S.16 Ass. partecipanti: Sindrome X-FRAGILE Referente: Mona MALDI Tel. 3772787649 Mail. maldimon21@yahoo.it

28 febbraio 2016, Rovigo (RO) – Convegno "Meeting territoriale per la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker dalle 14:00 alle 18:00 c/o Sala Pescheria Nuova - C.so del Popolo n.140 Ass. partecipante: Parent Project Onlus Referente: Roberto ZOFFOLI Tel. 0666182811 Mail. r.zoffoli@parentproject.it

29 febbraio 2016, Bassano del Grappa (VI) – Stand Informativo “UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE” dalle 09:00 alle 13:00 c/o Ospedale San Bassano, Via dei Lotti Ass. partecipanti: Ass. Sclerosi tuberosa onlus, Ass. It. Progeria Sammy Basso Onlus Referente: Bruna Donazzan Tel. 3343540876 Mail. bruna.donazzan@gmail.com

29 febbraio 2016, Mestre (VE) – Stand Informativo c/o Ospedale All’Angelo, Via Paccagnella n.11 Ass. partecipante: Ass. It. Favismo Deficit G6PD Onlus Referente: Michela Calderaro Mail. michela@favismo.it

29 febbraio 2016, Vicenza – Distribuzione Materiale “Evento Informativo in Farmacia” dalle 08:00 alle 20:00 c/o Farmacia Campedello, Via Riviera Berica n.167/B Referente: Marisa Rappo Tel. 044533715 / 3381212231 Mail. info@farmaciacampedello.it

29 febbraio 2016, Padova - Convegno e Serata di Intrattenimento Musicale “STAMMI VICINO Giornata Mondiale delle Malattie Rare” dalle 18:30 alle 23:00 c/o Sala Rossini Caffè Pedrocchi - Via VIII Febbraio n.15 Ass. Partecipanti: p63 E.E.C. Sindrome International network word comunication onlus, Ass. Studenti Medicina Padova Gemellaggio Studenti di Medicina Catania - Roma - Novara, Telethon Italia, Istituto Mario Negri Milano, Patern Musicale: Erika Del Lorenzi e Movie Trio Referente: Cristina BOLZONELLA Tel. 3333063353 Mail. presidenza-internazionale@sindrome-eec.it

29 febbraio 2016, Vittorio Veneto (TV) - Convegno "RARO…MA NON INTROVABILE" dialogo su una persona con Sindrome X-FRAGILE dalle 15:00 alle 18:00 c/o Aula Magna ITIS Vittorio Veneto Città della Vittoria Ass. partecipanti: X-FRAGILE (Gruppo Veneto), Istituto di Istruzione Superiore Vittorio veneto Città della Vittoria, Comune di Vittorio Veneto Referente: Wanda ANTONAZZI Tel. 2397507910 Mail. wantonazzi@libero.it

01 marzo 2016, Padova (PD) - 10ª Giornata di Ritorno Superlega Pallavolo dalle 20:30 Diretta RAI Sport 1 Tonazzo Padova – revivere Milano c/o Kioene Arena Referente:

06 marzo 2016, Mogliano Veneto (TV) – Concerto Canto per Valeria dalle 17:45 alle 20:00 c/o Parrocchia Cuore Immacolato di Maria Ass. Partecipanti: Aidel 22 Onlus Referente: Michele DEL ZOTTI Tel. 3292249064 Mail. michele_delzotti@libero.it

http://www.uniamo.org/it/news/news-uniamo/897-ecco-il-programma-degli-eventi-della-giornata-delle-malattie-rare-in-italia.html

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